La routine matinale d’une Spondy [Défi du lundi]

Quand j’ai vu le défi du lundi proposé par My Beauty Québec, je me suis jetée dessus car, depuis que je suis atteinte de spondylarthrite, ma routine matinale a bien changé !

Avant, je travaillais et la sonnerie du réveil retentissait vers 6h30, et, ensuite, c’était la course pour être prête à partir vers 7h15 : salle de bain, café dans la salle de bain, maquillage, barre de céréales dans la voiture.

Depuis, je suis en congé longue maladie. Les spécialistes n’ont pas encore trouvé le traitement qui me permettra de marcher, rester assise ou debout sans douleurs trop intenses. Mais j’espère qu’en 2016, ce sera la cas.

clock-1553976-639x425Comme j’ai beaucoup de mal à m’endormir avant 3h00 du matin, notamment à cause des douleurs inflammatoires nocturnes, je mets mon réveil à 9h10. Depuis longtemps, j’ai pris la (mauvaise) habitude d’user (et abuser) du mode « snooze » de mon réveil. Et celui de l’iPod Touch est très mal fait : il ne sonne que toutes les dix minutes, ce qui me laisse largement le temps de me rendormir une, deux, trois, quatre, etc. fois.

spa-doll117544Enfin, quand j’arrive à l’atteindre, ce qui n’est pas toujours possible. Parfois, ma colonne vertébrale est entièrement bloquée et je ne peux que pester contre cette alarme qui reste sourde à mes injures. Bon, 9H10, c’est uniquement quand je n’ai pas de rendez-vous médical le matin. Sinon, je dois le programmer 2H30 à 3h00 avant.
Parce pour accomplir quoi que ce soit, je dois passer par l’étape déverrouillage, en contractant doucement chacun de mes muscles, et en effectuant de tout petits mouvements, notamment de rotation. Je balance lentement mon bassin, tente de tourner la tête, je fléchis les pieds, puis essaie avec mes doigts (mais ma main droite est particulièrement récalcitrante et il lui faudra au minimum une heure avant d’être vaguement opérationnelle).

stairwell-1211699-640x480Je me lève ensuite avec précaution (un genou, une hanche, une cheville qui se bloque au moment fatidique peut vous faire retourner dans votre lit plus vite que vous n’en êtes sorti), et me dirige tout simplement vers mes toilettes, ce qui laisse un peu de temps à mes articulations avant de descendre l’escalier qui me mènera à ma cuisine et à…. mon café !!!!

cup-of-coffee133729Il m’attend, déjà prêt. Je n’ai qu’à le faire réchauffer et à l’emporter avec moi, accompagné de la briochette que mon mari m’a achetée la veille.

medical-06-1455841-638x550Retour au lit. Je savoure mon premier café en parcourant mon courriel et mes réseaux sociaux. Je mange machinalement ma douceur (je n’ai jamais eu faim le matin) avant d’engloutir mes six comprimés du matin. Les anti-douleur mettront une bonne demi-heure à agir. Je fais diffuser un complexe d’huiles essentielles « énergie ».

picjumbo.com_HNCK4067Vers 11h00, je redescends. J’enfile mes vêtements de la journée, prends avec moi une deuxième tasse de café et, la plupart du temps, retourne, encore, dans mon lit, sur mon ordinateur jusqu’à l’heure du repas. Je réponds à mes messages, rédige du courrier, prends mes rendez-vous médicaux, réunis la documentation nécessaire pour mon prochain article. Ou décide de me faire plaisir avec un achat. Je passerai au moins une heure à explorer la ou les boutiques en ligne qui me tentent.
Je suis occupée mentalement ; la douleur passe à l’arrière-plan.
Il me faut compter trois heures avant de commencer à réellement bouger si je ne veux pas souffrir ensuite toute la journée, et la nuit.

clean-sink112581Je passe donc à la salle de bain après le déjeuner. Mon passage y sera rapide, je consacrerai une heure au minimum dans la soirée pour prendre longuement soin de mon visage, me laver les cheveux si nécessaire, me passer du lait sur le corps. Donc, le « matin », pour mon visage, je me contente d’un spray de lotion, d’une crème de jour parfois précédée d’un sérum.

curious-snail-in-the-park-2-1057838-638x358Enfin, rapide de mon point de vue. Tout se fait au ralenti quand on est une Spondy. Le moindre mouvement est lent et calculé. Les articulations, les tendons, les ligaments, les muscles ne vous permettent pas d’expédier quoi que ce soit.
J’en profite ensuite, si j’ai assez dormi la nuit, pour lancer une machine de linge, nourrir les oiseaux, prendre des photos pour ce blog ou mon compte Instagram.

Si j’ai un rendez-vous médical prévu dans l’après-midi ou la soirée, je prévois 45 minutes pour me maquiller. Avec une main droite douloureuse et maladroite, il vaut mieux prendre son temps. Et c’est aussi l’un de mes grands plaisirs actuellement, alors j’en profite. Quelle palette choisir ? Quelles couleurs ai-je envie de porter aujourd’hui ? Quelle nouvelle technique vais-je tenter ? Ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux être coquette. Même si j’ai appris qu’il valait mieux se montrer le visage nu, blafard, les traits tirés, les cernes sous les yeux devant certains spécialistes pour espérer être prise au sérieux.

doctor-3-1518268-640x480Et encore. Devant une maladie complexe à diagnostiquer, ils sont encore trop nombreux à mettre nos douleurs sur le compte d’une faible résistance à la souffrance spécifique des femmes (sic), sur leur grande propension à se plaindre pour rien (resic), ou sur le psychosomatique (reresic). Ma « matinée » de Spondy se termine.

La maladie, les traitements et la douleur incessante rendent la sieste indispensable. Ma journée reprendra après cette pause bienvenue, un pas après l’autre.

Comme vous l’aurez compris, je ne suis plus du matin. Mais, à dire vrai, je ne l’ai jamais été !

Crédits images : FreePik (@ sxc, stockvault, picjumbo)

Rendez-vous sur Hellocoton !
gplus-profile-picture
Blogueuse enthousiaste, créatrice, enseignante, citoyenne du monde engagée, à l'aube de la cinquantaine, se battant au quotidien contre diverses maladies invalidantes, savourant chaque petit instant de bonheur et heureuse d'être en vie - tout simplement.
gplus-profile-picture

A propos Pérégrine

Blogueuse enthousiaste, créatrice, enseignante, citoyenne du monde engagée, à l'aube de la cinquantaine, se battant au quotidien contre diverses maladies invalidantes, savourant chaque petit instant de bonheur et heureuse d'être en vie - tout simplement.

16 billets doux à propos de “La routine matinale d’une Spondy [Défi du lundi]

  1. Coucou ma Pérégrine, oui en effet ça doit pas être simple tous les jours alors je rajoute dans ma liste de souhaits pour 2016 : un traitement efficace pour les Spondies! Plein de gros bisous <3

    1. Merci à toi ! Il faudra que je raconte le reste de ma journée ; ce n’est pas triste non plus ! 😉 Mais je fais confiance dans la science pour me trouver un bon traitement.
      Bises !

  2. Bonjour Peregrine

    J ai une question a te poser , et je suis interresse par ton savoir.

    As tu le temps de me faire un blog comme le tien , leger au regard mais rempli dans son contenu ?

    J ai un titre et un pass , si tu veux bien , j en serais ravi.

    merci

    si tu refuse , je ne serais pas vexé ,)))

  3. Bonsoir

    Je me prenome David et je viens de lire ton article , c est simple dans l’écriture mais on comprend la complexité de tes gestes dans tes matinées rouillées ( si je peux te parler ainsi ) )).

    J aime tes photos , avec le doc en gros plan , celle ci m’a fait rire , si c est un big boss , sympa de sa part de se prendre au jeux.

    J’espere lire encore de tes articles.

    a bientot

    david

    1. Bonsoir et merci !
      Je tenais à garder le côté léger qui me caractérise et aussi cette simplicité pour essayer de faire comprendre au plus grand nombre la complexité de cette maladie, encore mal connue.
      Les photos viennent du site Freepik même si j’ai mis beaucoup de temps à en choisir certaines pour illustrer mes propos.
      Le « défi du lundi » est donné le vendredi et je ne pouvais, en aussi peu de temps, les faire moi-même (d’autant que mon épaule droite est particulièrement douloureuse ces derniers jours).
      Pourtant, j’aurais bien aimé pouvoir mettre la véritable photo d’un des nombreux spécialistes incompétents, voire nuisibles, que j’ai rencontrés !
      Je pense qu’il y a beaucoup à dire sur ce sujet, comme sur les autres maladies avec lesquelles je cohabite, donc puisque cet article a plu à beaucoup de personnes, je sais maintenant que je peux poursuivre sur ces sujets.
      A bientôt !

      1. Chère Peregrine quel dommage effectivement que les photos ne soient pas de toi. Si elles reflètaient tes écrits cela serait un délice visuel.
        David

        1. Cher David,
          Habituellement, je préfère les prendre moi-même effectivement.
          Mais, pour les prochains articles sur ce thème, j’aurai le temps de penser à ce que je veux exprimer visuellement et essayer de réaliser ces photographies. (Assez difficile en hiver puisque la seule lumière correcte est celle… du matin ou du tout début d’après-midi. 😉 )
          Ceci dit, celles-ci reflétaient assez bien mon état d’esprit dans l’ensemble.

          1. Salut Pérégrine , as tu un endroit ou tu stocks tes photos?

            J ai une autre question , pourrais tu me dire comment tu as fait pour avoir un joli blog comme ca?

          2. Bonjour !
            Pour le stockage, mes photos sont directement chez mon hébergeur (Maven Hosting). Je paie un abonnement annuel pour ne dépendre de personne.
            Quant au blog, j’ai pris un thème proposé sur WordPress, qui correspondait à ce dont j’avais besoin, et l’ai entièrement modifié à mon goût. Cela m’a pris pas mal d’heures, bien sûr, mais ce n’est pas mon premier site et je commence à maîtriser correctement le sujet.
            Merci du compliment en tout cas !
            N’hésite pas si tu as d’autres questions !

          3. Coucou !
            Dans tous les autres articles, les photos sont de moi (sauf si je l’indique en fin d’article), ainsi que sur mon compte Instagram.
            Pour l’instant, je suis hélas coincée chez moi (trop douloureux de marcher la plupart du temps), mais, sinon, j’aime beaucoup, suivre le cours des saisons dans les chemins forestiers qui se trouvent à quelques centaines de mètres de chez nous.
            Mais j’ai beaucoup à apprendre question photographie ! J’ai ouvert un blog parce que j’aimais écrire et n’avais pas pensé que les images seraient si importantes.
            Sinon, oui, j’ai vu, et aimé, moi aussi la vidéo de Coralie. Les paroles et images sont très, très justes. Je l’ai remerciée pour sa chanson.
            C’est tellement important pour les malades et leurs proches de faire savoir ce que nous ressentons vraiment, au jour le jour !

            Pérégrine

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.

error: Alert: Content is protected !!